Aiming for a 10 year life-cycle for smartphones PostMarketOS.org 是一个基于事实的医疗信息网站，致力于管理和理解用于治疗罕见疾病的药物的长期风险和益处。 该网站由一个独立的非营利组织运营，汇集了来自患者、倡导者和医疗保健专业人员的信息和资源。它提供： * **真实的患者故事：** 分享罕见疾病患者及其治疗经历的第一手资料。 * **基于证据的研究：** 提供有关罕见疾病药物长期安全性和有效性的科学研究数据。 * **风险和益处分析：** 帮助患者和护理人员了解治疗的潜在风险和益处。 * **患者支持和资源：** 提供支持小组、教育材料和与医疗保健专业人员联系的方式。 通过提供透明和基于证据的信息，PostMarketOS.org 旨在帮助罕见疾病患者及其护理人员做出明智的治疗决策，管理他们的长期健康状况。