关于 Mark Torrance Foundationh

Mark Torrance 基金会是一个非营利组织,致力于支持罕见遗传病患者及其家属。该组织由 Mark Torrance 的父母创立,Mark Torrance 患有一种罕见的遗传病 Usher 综合征。

Mark Torrance 基金会提供以下服务:

  • 为罕见遗传病患者提供财务援助,包括旅行、住宿和医疗费用
  • 支持研究和创新,以寻找罕见遗传病的治疗方法
  • 提高对罕见遗传病的认识和宣传
  • 提供情感支持和资源,以帮助患者及其家属应对罕见遗传病的挑战

Mark Torrance 基金会与其他致力于罕见遗传病的组织合作,如美国罕见病组织和国家卫生研究院。