The Rare Diseases Clinical Research Network (RDCRN) is a National Institutes of Health-funded research network working to advance research in rare diseases. RareDiseasesNetwork.org是一个非营利性组织，致力于为罕见病患者、家庭和护理人员提供信息、支持和宣传。该网站提供广泛的资源，包括：

  • 罕见病目录：包含 7,000 多种罕见病的详细描述、症状、治疗方案和研究信息。
  • 社区论坛：提供一个平台让患者、家庭和护理人员可以联系、分享经验和获得支持。
  • 指南和工具：包括与罕见病相关的重要财务、法律和情感事项的信息和指南。
  • 倡导资源：为患者和家庭提供工具和信息，帮助他们为罕见病研究和政策的改变做出贡献。
  • 活动日历：列出全国各地的罕见病研讨会、会议和活动。

RareDiseasesNetwork.org旨在为罕见病患者及其家人提供信息、希望和赋权。该网站是准确可靠的资源，并由医学专业人士和患者倡导者审查。