生活追求者@WUS

iHANSEN.org是一个非营利性组织,致力于通过提供信息、资源和支持,促进罕见和未诊断疾病诊断的早期识别。该网站由罕见疾病专家和患者倡导者团队创建,旨在帮助家庭、医疗专业人士和其他利益相关者了解罕见疾病,并获得必要的诊断工具。

iHANSEN.org 提供广泛的资源,包括:

  • 罕见疾病目录:按名称、症状和罕见疾病类型的可搜索数据库。
  • 临床决策支持工具:帮助医疗专业人士识别罕见疾病的工具,例如罕见疾病表征和分析(RDCA)平台。
  • 患者和家庭支持:为罕见疾病患者和家庭提供情感支持和实际信息。
  • 专业发展:提供罕见疾病诊断和管理方面的在线课程和讲座。

iHANSEN.org致力于通过提高对罕见疾病的认识和增强诊断能力,改善罕见疾病患者的预后。该网站成为罕见疾病领域的重要资源,帮助患者、医疗专业人士和决策者更好地了解和解决这些复杂的疾病。

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