Charity BVSC.org 是一个非营利组织,支持患有巴特综合征的患者及其家属。巴特综合征是一种罕见的 X 连锁疾病,会导致心脏、胃肠道和免疫系统的问题。

BVSC.org 提供各种资源和支持,包括:

  • 有关巴特综合征的信息和教育材料
  • 患者和家属的在线社区
  • 家庭与医疗保健专业人员之间的联系
  • 资助研究以改善患者生活

该网站旨在为受巴特综合征影响的家庭提供一个信息和支持的来源。它提供来自专家和患者本身的最新信息,并为家庭提供与他人联系和分享经验的机会。

BVSC.org 还与研究人员和医疗保健专业人士合作,推进巴特综合征的治疗和预防研究。该组织致力于提高对巴特综合征的认识,并为受影响的家庭提供持续支持。